今天给大家推荐的书是《穿越有限时空的照护之旅》。作者艾莉森·J.阿普勒鲍姆博士不仅是纪念斯隆·凯特林癌症中心的权威心理学家，也是照护身患路易体病的父亲10年的女儿。她以亲身经历，深刻揭示了照护者不为人知的重压，这不仅仅是一部苦难纪实，更是一份充满智慧与力量的“照护者生存指南”。

推荐序

唐丽丽

2025年9月9日于北京大学肿瘤医院

《穿越有限时空的照护之旅》是一本既专业又具有科普性的读物。该书的专业性在于，作者将照护者、认知行为疗法（CBT）、正念训练、意义疗法、安宁疗护等专业的概念与理论完整地阐述给读者，非常具有教学意义。同时，这本书也展示了其科普性、通俗易懂、易于操作的生动一面，让需要的人很容易领会和明白自己如何成为一个好的照护者。作者还尝试用自己亲历的照顾父亲的生动故事来支持、鼓励尽可能多的面临有照护问题的家庭。因此，这本书一定会成为照护者的交流之书、经验之书、指导之书、感悟之书。本书的作者是世界著名的癌症中心—美国纪念斯隆·凯特林癌症中心（Memorial Sloan Kettering Cancer Center）的一名心理医生，她在这家医院开设了美国首个专门支持照护者的临床心理门诊。该门诊服务于在照护对象确诊疾病直至丧亲的整个过程中需要获得支持和心理治疗的照护者。这本书也是作者作为照护者和临床工作者的双重经历的诠释。本书的译者是在北京从事安宁疗护工作的两名青年人，其中一名是医生，另外一名是社工，他们都对这个领域比较熟悉，且这名社工还在翻译此书期间作为照护者照顾自己生病的父亲。

作者开篇就提出了一个专业名词“照护者”，并以问题“谁是照护者？”来引起读者的关注，那么谁是照护者呢？其实我们每个人都可能成为照护者，照护者是指为他人提供直接照护的个体，其职责包括协助被照护者的日常生活活动、提供情感与信息支持、协助儿童照顾及监护、陪同就医、与医护人员进行沟通，以及安排治疗方案并管理药物。照护者可以是家庭成员、志愿者或受雇工作者，他们是医疗团队不可或缺的补充力量。照护者的核心责任是向医疗团队转达患者个性，通过这个方式确保照护对象接受最合适的、以患者为中心的、尊重患者价值观和目标的医疗照护。

我认为这本书值得阅读和推荐的原因在于作者关注和支持了照护者这个通常情况下容易被忽视的群体，一般来说，人们关注的主要是患者，那个需要照护的人，可是照护者是否安好可能会直接影响到需要照顾的人。中国有句老话叫“久病床前无孝子”，这个床前的孝子就是照护者，那么他怎么就“不孝”了呢？我们是应该指责他的“不孝”，还是应该考虑他“不孝”的原因？

按照本书作者的分析，当然找原因才是解决问题的正路，我们有理由去分析和理解：那个孝子是倦怠了吗？耗竭了吗？“没电”了吗？他需要怎样的支持和帮助？照护者在整个照护的旅程中经历着各种不确定感，如需要应对医疗系统的复杂性，感觉无法规划自己的未来，担忧财务能力，对亲人可能死亡感到恐惧，以及不知如何与患者讨论预立遗嘱计划，如何应对患者最终的死亡，如何在照护过程中找到意义感和目标感，等等。这些不确定感每时每刻都在耗费照护者的体力和心理能量，照护者的情绪也会随着被照护者的病情变化和照护时间的长短而发生变化，照护者可能在照护过程中体验到自豪、力量、感激、希望和爱，但也会感到悲伤、恐惧、绝望、愤怒、怨恨、焦虑……因此照护者在照顾他人的同时，更有必要关注自己的心理健康需求，在照护责任与负担之间实现平衡。作者努力确定照护者的各种独特心理社会需求，并开发满足这些需求的治疗干预措施。她还在书中专门设立了一个名为“看见照护者”的章节，其内容是带领我们看见照护者的不容易：照护与工作的艰难平衡，照护者需要一些医疗与护理技能的培训与教育，照护者身份如何被认同和接纳，以及对照护者的情感支持。作者希望通过她的写作将力量传递给更多的照护者，为他们照亮前行的路。

读这本书还让我回忆起自己在纪念斯隆·凯特林癌症中心做访问学者的日子，书中提到的那里的几位医生我都认识并记得，他们都是国际上心理社会肿瘤学领域的先锋，为这个领域在全球的发展贡献了极大的力量。当读到作者描述她与吉米·霍兰（Jimmie Holland）教授对话的情节时，我几乎落泪，我也仿佛身临其境，又见到了吉米，我在吉米身边时，她也经常从自己家花园里摘些鲜花插入她办公室的花瓶中，给我带来了同样的温馨体验和美好记忆。吉米是心理社会肿瘤学学科名副其实的创始人，是真正的先驱、开拓者、杰出的教育家和榜样，同时她也是一位卓越的精神病学家、心理治疗师、导师和同行，她强调整体照护的重要性，整体照护意味着把患者作为一个“完整的人”来看待，而不是只关注疾病和诊断，并在制订治疗计划时考虑到患者的心理、文化和精神层面的痛苦。她说：“照顾患者的秘诀在于主动关照患者。”

无论你是在照护癌症患者、失智患者、糖尿病患者，还是在照护其他慢性病或者危及生命的疾病的患者，不确定性将始终如影随形，你不知道化疗或放疗是否会有效，不知道亲人在手术后是否还能正常沟通，不知道亲人是否能活到明年、下一个月……如果你正亲历着这一切，阅读这本《穿越有限时空的照护之旅》应该是你的不二选择。